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Estudo com pais e mães

Para as pais e mães de crianças e adolescentes com autismo, cuidarem e atenderem às necessidades acrescidas, complexas e de longo prazo dos filhos constitui uma tarefa altamente exigente e desgastante, acarretando uma cascata de consequências ao nível individual, profissional, parental, conjugal, social e também financeiro.

O cenário macrossistémico atual, de pós-pandemia e de conflitos armados, e o efeito dominó que tal acarreta em termos de diminuição generalizada do poder de compra de grande parte da população, coloca maior pressão económica e incerteza nas famílias em geral, e possivelmente nas famílias com crianças e adolescentes com autismo, em particular.

Objetivo do Estudo

Identificar os desafios e os recursos vividos por pais e mães com filhos com perturbação do espectro do autismo a nível sociofamiliar, parental, conjugal e financeiro.

Critérios de Inclusão

Para participar neste estudo é necessário:

  • Encontrar-se numa relação de casal (casados ou em coabitação);
  • Ter um(a) filho(a), com idade compreendida entre os 3 e 18 anos, com diagnóstico de Perturbação do Espectro do Autismo (PEA) há pelo menos 6 meses;
  • Ter bom domínio da língua portuguesa;
  • Estar atualmente a residir em Portugal;

Questões frequentes

O que vou encontrar enquanto participante deste estudo?

Poderá encontrar a informação sobre o estudo e sobre o seu papel enquanto participante no consentimento informado. Após a sua leitura, se concordar com os termos do consentimento, será apresentado um conjunto de questionários que deverá responder individualmente numa só vez, sobre aspetos relacionados com a sua vida familiar e com a convivência diária com a Perturbação do Espectro do Autismo. Pedimos que responda a todas as questões para que possamos efetuar análises mais completas e que seja o mais sincero/a possível, não existindo respostas certas ou erradas. O seu nome ou outros elementos que o/a permitam identificar nunca serão pedidos em nenhum momento.

Descarregar consentimento informado

É necessário ambos os elementos do casal responderem?

Não é obrigatório. Mas é desejável. Estamos interessados em conhecer tanto as experiências individuais de mães e de pais como a forma como o casal em conjunto lida com o desafio de terem um filho com perturbação do Espectro do Autismo.

E se o meu companheiro/a cônjuge não quiser participar?

Caso o seu/sua cônjuge/companheiro(a) não deseje/possa participar, poderá participar individualmente. O seu contributo individual será igualmente muito importante.

Porque devo participar?

A sua participação ajudará a compreender de forma mais aprofundada, rigorosa e atualizada as experiências, necessidades e recursos dos pais e mães com filhos com PEA que vivem em Portugal. Desta forma, será possível no futuro, desenvolver recomendações relevantes de atuação na área, e encontrar respostas mais adequadas para quem convive com pessoas com Perturbação do Espectro do Autismo.

Podemos ter acesso às nossas respostas ou às do(a) companheiro(a)?

Não. Os dados ficam registados numa base de dados que não permite identificar os participantes. Os investigadores apenas analisam os dados coletivamente.

Posso ter acesso aos resultados globais do estudo?

Sim. Pretendemos publicá-los nesta página assim que terminemos a análise de dados e tenhamos mais informações.

Recebo alguma recompensa?

Não. Este projeto é de caráter não remunerado, sendo a sua contribuição de extrema relevância para o aprofundamento do conhecimento na área da Psicologia.

Gostaria de entrar em contacto com os investigadores, como faço?

Pode entrar em contacto com a responsável do projeto (Teresa Pompeu Mendes), através do email: teresa.mendes@ulusofona.pt

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