Desafios e Recursos em famílias com crianças com autismo

Porquê este projeto?

A perturbação do espectro do autismo (PEA) é uma perturbação do neurodesenvolvimento caracterizada pela presença de défices na comunicação e na interação social em múltiplos contextos, associados à ocorrência de comportamentos, atividades e interesses repetitivos e restritos. Atualmente estima-se que uma em cada 59 crianças/adolescentes seja afetada pela PEA, numa proporção de 4:1 rapazes/raparigas, não sendo claras as razões subjacentes ao aumento de prevalência registado nas três últimas décadas. As crianças e adolescentes com PEA encontram-se em risco acrescido de apresentarem especificidades comportamentais, emocionais e cognitivas que interferem com múltiplas esferas da vida, designadamente a pessoal, a académica, a familiar e a social.

No sentido de POTENCIAR a funcionalidade e MAXIMIZAR a qualidade de vida das crianças e adolescentes com PEA e das suas famílias, importa garantir o acesso a intervenções especializadas e de qualidade, o mais precocemente possível, proporcionados por equipas de profissionais de saúde e da educação.

Mesmo num país como Portugal, onde estão disponíveis cuidados de saúde universais para crianças com necessidades especiais de saúde, são referidas pelas famílias dificuldades no acesso a terapias especializadas e a apoios socioeducativos para crianças com PEA, bem como na operacionalização da inclusão destas crianças no contexto escolar, aspecto passível de gerar desigualdades nas oportunidades de vida presente e futura.

Objetivos do Projeto

O projeto weCARE visa compreender a realidade atual das famílias portuguesas com filhos com Perturbação do Espectro do Autismo, identificando recursos e desafios experienciados por estas famílias, tendo por base a perspetiva de pais e mães e dos irmãos.

Pretende-se:

• contribuir para a identificação de perfis familiares de maior vulnerabilidade;
• identificar focos específicos de intervenção clínica;
• informar um roteiro de recomendações de atuação para profissionais, serviços e decisores políticos.

No âmbito do projeto estão a ser desenvolvidos dois estudos: